Jedno dopoledne matky, pečující o autistické dítě.
Žijeme s manželem a dvěma dětmi v domku s jednou místností v přízemí, kde je také kuchyň, chodba, koupelna a WC. V patře jsou další dvě místnosti.
Máme dceru Evu (6 let), které diagnostikovali autismus a další postižení, a syna Adama (3,5 let), který je zdravý, bystrý a ve svém věku již ohleduplný.
Vstala jsem, oblékla se, snesla děti z pokojíčku, ale potřebuju nutně odejít nahoru do místnosti. Před odchodem z kuchyně se rozhlédnu a představím si vpád Evy. Koukám, že na stole v kuchyni je šťáva, kterou by hned vylila, tak jdu a uklízím ji. Hned na to po tatínkovi uklízím kečup, který nechal ležet na kuchynské lince. Ještě nůžky! Včera jsem jimi něco otevírala Adamovi, když v noci nechtěl spinkat. Ve dřezu jsou dvě naběračky a v nich voda, takže ty taky honem vylejvám. Kontroluju, zda je pořádně zalepená lednice suchým zipem a ještě si všimnu, že na lince v kuchyni je ještě další sklenice se štávou a tak ji rychle dávám nahoru na linku do výšky. Na nic dalšího Eva nedosáhne…
Už chci jít nahoru do patra. Stejně mi to nedá a ještě projdu pokoj dole, kde pobývají děti a zalepuju skříň suchým zipem, aby se do ní Eva nemohla dostat. Beru vysavač a jdu nahoru do pokoje… Strašně mě bolí záda v kříži. Asi jsem Evu moc tahala, mrská sebou a není lehká. Táhnu vysavač do schodů a jdu uklidit do pokojíčku Evy. Ráno, když jsem ji vyndala z pokoje, tak tam všude byla rozcupovaná počůraná plenka, ale Evka jako zázrakem byla oblečená, ale bez pleny. Záhada! Nejdříve musím proklepat peřinu, deku, polštář a dát na stranu. Pak otřepat hračky a naházet je do bedny. Kousky pleny chci vyhodit, protože už mám plný vysavač… Smůla, nemám u sebe igelitku. Tak povzdechnu a zase běžím dolu, kde si všimnu, že Eva chodí nahatá. Strach, že se začne dloubat ve výkalech, mě děsí a tak ji jdu rychle obléknout. Plenku, punčošky, speciální bodýčko a triko uvázané vzadu na uzel. Posbírám plenu, kterou ještě nestihla počůrat, ale zato jí stihla rozcupovat po celém obýváku. Naštěstí jde sebrat rukou a tak seberu, vemu igelitku a pospíchám pokračovat nahoru.
Po schodech si uvědomuju, jak mě z toho rychlého úklidu strašně bolí záda, ale hlavně, že jsem to stihla, bylo to o fous. Kdybych tam nešla a ještě nahoře luxovala, tak dole najdu všude hovna po pokoji. Určitě by to tak bylo. Takže posbírám v pokojíčku zbylé kousky a honem jdu luxovat. Záda už bolí k nevydržení, zatínám zuby.
Mám obrovskou chuť si sednout a na všechno se vybodnout !!! Strašně moc toužím po klidu. Nechci prachy, dovolenou, zábavu,.. chci jenom klid a chvilku mít pocit, že se všechno obejde beze mne… Mít jistotu, že všichni všechno uměj sami a nepotřebují mě k tomu. Jsem unavená a záda nemohu už ani narovnat.
Zezdola se ozývá nějaký pazvuk Adama, jako by mě volal. Říkám mu, copak se děje? Jenže on neodpovídá, za chvilku zase huláká a opět na otázku neodpoví. Naštěstí je hotovo, rychle beru vysavač, šoupnu ho na chodbičku a zamknu dveře do ložnice. Kdyby náhodou šla Eva nahoru, tak aby nám neobrátila ložnici vzhůru nohama. Dobrá, už jsem popadla vysavač a spěchám po schodech dolů. Ani mě nepřekvapuje to, co vidím. Eva si otevřela špajzku, která je záměrně udělaná tak, aby se do ní nemohla dostat. Jenže když má hodně času, třeba když nahoře luxuju, tak se tam přece jenom po chvilce dostane… Na něco je šikovná, když chce. Takže co tu máme? Rýže nasypaná všude na dlažbě v kuchyni a dokonce i v křeslech v obýváku. Zavřu skřín a jdu kouknout, co dalšího se tu zatím stalo. (Aha, proto Adam tak křičel!) Hned vidím mouku, naštěstí nerozbalenou, hned na sedačce v peřině. Okamžitě!!! ji spěchám uklidit. Beru vysavač a jdu znovu luxovat, kuchyň, koberec i křesla…
Ve spěchu jsem na chvilku zapomněla na záda. Jenže ona na mne ne. Už ted cítím, že mám zase zkaženej den. Nic mě nebaví a na děti se už nemám chut ani podívat. Musím honem vyluxovat a do toho pořád hlídat Evku. Ráno, když jsem ji totiž vyndavala z pokoje, tak už u mě stál Adam. Oba chtěli snést dolů ze schodů. Ty máme točivé a strmé. Přehnala jsem to, když jsem vzala do ruky mokrou oblečenou Evu bez bez pleny a na druhý bok si hodila Adama. Měla jsem si po včerejšku dát pozor, ale prostě jsem si to neuvědomila. Ta záda! Přesto jsme sešli ze schodů v pořádku.
V kuchyni na stole leží otevřenej jogurt, kterého se hned ujal Adam. Asi si ho otevřel už ráno. Domnívám se. Koukám, že je venku na stole celý nákup, co otec večer přivezl, abysme měli co na dnešek. Ne, nebudu riskovat, že na něj Eva přece jen dosáhne. Uklízím chleba, aby ho Evka nerozdloubala. Chce se mi děsně čůrat. Jenže vidím, že je tu ještě spousta věcí, které tam nemůžou zůstat, jinak to budu po patlání Evy uklízet ještě další tři hodiny a k tomu prát a tak.
Už se pomalu počůrávám, ale uklízím další spoustu věcí. V pokoji na zemi leží bedna s nabíječkami a kabely, takže rychle posbírám a uklízím je do zvláštní skříně, která je upravená tak, aby se do ní Evka nemohla dostat. Kabely by rozkousala a nabíječky také.
Honem zpátky do kuchyně, kde uklízím jogurt, který už má v parádě Eva. Sice strašně pěkné, že se ho snaží sama papat, ale jogurt je všude. Na stole, na dlažbě, Eva ho má po celé ruce a dokonce je i na protější židli. Takže jí rychle nakrmím zbytkem jogurtu. Všechno abnormálně rychle utřu i s pusou a rukou. Kelímek od jogurtu zavrtávám na dno koše, aby ho Eva nevytáhla. Můžu se už vážně počůrat. Do toho začnu hepšíkat, protože mám různé alergie a stále hepšíkám a smrkám,.. Teď bych se už rozbrečela, protože jsem se přičůrala. Je mi strašně. Už teď, pouhou hodinu po probuzení, jsem vyřízená, ulítaná, bolí mě záda a ještě se počůrám, protože mi Eva nedovolí jít na záchod, jak poteřbuju. Po ránu musím být honem ve střehu a dnes jsem ještě nestihla…
Kvůli Evě zkrátka musím nejdříve všechno zajistit a pak teprve můžu jít třeba na záchod. Jsem už i pěkně naštvaná, smutná a zdeptaná. To bude hodně rušný den! Tak a teď sedím na hoře v ložnici a píšu tohle tady, abych nezapoměla jak hnusné ráno to opět bylo.
Po těch několika větách ale musím odběhnout a podívat se, co se děje dole. I když jsem všechno zklidila a zabezpečila… Ach ano, málem bych zapomněla, že během té chvilky, co jsem zaběhla na záchod, stihla Eva vzít z police nad sebou sklenici s pitím a celou jí okamžitě vylila do peřiny na sedačce. Tu sklenici jsem tam dala Adamovi, aby měl po ruce pití. Adam spí dole, protože nechce spát v pokoji vedle Evy, která strašně ječí dlouho do noci. Ráno vyběhl za mnou do ložnice. Při tom všem jsem zapomněla na tu sklenici. Nevím jestli vynadat sobě, Evě nebo Adamovi, že šťávu nevypil.
Tak, jsem zpátky
Vrátila jsem se zdola. Eva naštěstí nic nevyvedla. Nikam se nedobývá, akorát si hrála s hračkami, které si večer vytahal Adam. Rozbořila mi kostku s pěnového puzzle, což se klukovi teda nelíbilo, ale i on ve svých třech letech ví, že Evka je, jaká je. Vařím si své vytoužené kafe a Adámek mi podává telefon. Chce, abych ho uklidila, protože i on ví, že Eva by ho zničila a telefony se přece neničí! Uklidila jsem telefon, udělala si kafe a vrátila se nahoru psát.
Za chvilku jsem ale byla dole zpátky, Adámek si pro mě přišel. Evě jsem dole nasypala do mističky křupky, které má moc ráda. Jen co jsem došla do kuchyně k Adamovi,, který si už z puzzle staví nové kostky, tak za mnou letěla mistička. Eva si to hned vysypala do křesla a misku zahodila. Jdu zase nahoru psát.
Je to zhruba 3- 4 dny, co manžel přijel s Evou v autě a přenášel ji polonahou domů. Stažené tepláky, stažené punčochy, sundaná plena, rozcupovaná, počůraná i pokakaná, boty sundané. Bundu měla rozepnutou, mikinu omotanou kolem krku a v triku zamotané přiškrcené ruce. Muž byl úplně hotovej, pochopitelně. Prý dvakrát zastavoval, než dojel domů, ale stejně tomu nezabránil. No, můžeme být rádi, že vůbec dojeli domů. Svlékání je totiž nová zábava Evy doma už dávno, v autě je to ale novinka. Jen já vím, co při svlékání dokáže, takže mne orosil pot.
Hned jsem dala Evu do vany, manžel vzal vysavač a hadry a šel uklízet auto. Tím úklidem auta strávil nejméně hodinu a půl, protože plena roztrhaná jde hodně špatně likvidovat, do toho všechno od hoven. Já to neměla lehčí, starala jsem se o Evu v napouštějící se vaně. Oblečení jsem hned lifrovala do pračky. Vše, co bylo kolem vany, co nejrychleji muselo jít do bedny, bednu jsem odnesla na chodbu. Prádlo z topení se musí také rychle sundat, odnést jinam. Ručníky musejí ihned na chodbu také. Eva by jinak všechno stáhla do vany a saponáty vypila. Přitom užuž abych běžela za Adamem, který nás volal už půl hodiny a ani jeden z nás za ním nešel zjistit, co potřebuje on.Oděšla jsem tedy od Evy, i když vím, že bych neměla.
Adámek je za ty své tři roky života tak zdeptaný naším životem, že mám obavy, aby byl vůbec normální. Máma i táta ho milujou, ale jsme totálně vyčerpaní vším okolo Evy. Ta naše Evča nás úplně umoří.
Byla jsem si vzít antidepresiva, protože cítím, že už to zase nedávám a připadám si jako vyčerpanej otrok, co musí všechno dělat, protože miluje svoje děti. Být mámou tak postiženého dítěte, jako je naše Eva, je vážně vážně strašný, děsný a úmorný. Hlavně úmorný.
Není dne, kdy by něco šlo normálně. Vždycky někde něco zapomeneme, něco neuklidíme. Jsme vyčerpaní a ztrácíme smysl života. Jsem smířená s postižením naší dcery. Nečekám, že jednou přijde zázrak,. ale nikdy si s přibývajícími léty nezvyknu na ten nápor věcí, které musím hlídat s Evou. Nejhorší je to, jak se mění a přibývají. Nestačím na to už ted ve 29 letech. Za 4 roky s Evkou, od doby, kdy začala tak nějak chodit a nic jí neuniklo, jsem zestárla jak psychicky tak fyzicky nejméně o 5O let.
Eva nerozumí jedinému povelu. Jdi, nechoď tam, stůj, tady to polož ( ani když ukážu). Kdepak,. Eva nerozumí vůbec, ale chodí a běhá a je zvědavá opravdu strašně. Jsem tím hledáním strašně vyčerpaná. Někdy si děláme s mužem srandu, že ji uvážeme jako kozu ke kůlu, aby měla výběh a neublížila si. No. asi se nesmějete, já už také ne. Je mi do breku z pohledu na ni a do breku nad sebou samotnou. Chtěla bych mít super schopnosti, bezednou energii a tělo co se nedá porouchat ani vyčerpat, Pak bych byla mámou, co by nikdy nevybuchla, nemusela brát prášky, aby v afektu nepřizabila své dítě, které za to v podstatě nemůže, i když mě vytáčí a strhává ze mě za živa kůži.
Chtěla jsem napsat příspěvek na blog o tom, co v rodině se zdravým dítětem může rodič dělat, aniž by to nemělo fatální následky. Jako třeba nechat otevřené dveře na záchod, nebo nechat šampon na vaně a nebo si dát na stůl k snídani talíř se snídaní pro celou rodinu, děti sedí u stolu a on může jít v klidu na záchod a ještě si tam přečíst noviny a pak se jenom přesune k dětem ke snídani a společně dosnídají s úsměvem na tváři a láskyplnými pohledy… Raději to víc rozvíjet nebudu, protože bych to nemusela srdcem udejchat.
Holky, omlouvám se, ale měla jsem strašnou potřebu se někde vybrečet, protože v rodině si připadám jako fnukálek. Raději nic neříkám, nemám vlastně komu. Naposledy, když jsem měla splím, tak jsem si pokecala – a tchýně, hned jak jsem domluvila, tak začala mluvit o tom, co bude dneska vařit. Jako kdybych neřekla ani slovo! Tak jsem se vypsala a mám pocit, že aspoň někdo naslouchá, byť nemusí napsat ani řádku.
Abych nezapomněla, sociálka mi dokázala sdělit jenom to, co nedostaneme. Neexistují respitní pobyty, peníze na asistenta, nemáme ani příbuzné, kteří by pomohli. Žádná konkrétní pomoc, kam dohlédnu. Celá společnost na nás kašle.
námět: maminka M
autorka: Witch
no – a já si jdu přidat kafe – a zapálit čmoudíka
diskuze

Koukám, že jsem tam nandala hrubku a jednou se tam nějak dostal Ondra, což vůbec není jméno z příběhu… Nejsem autorka, jen jsem přepsala některé věty, jak je maminka M vychrlila… Jolano, prosím, “uklidila po tatínkovi” a toho Adámka, když přišel pro mámu… Díky
Jojo, šel z toho na mne docela mráz, vzpomněla jsem si na některé chvíle setřičkovské anebo doma při hlídání houfu děcek – ale pořád to byla proti tomuhle brnkačka.
mea culpa
DĚKUJEME – rodiče stejně …
Tenhle příběh by se měl šířit tím více, že šlo původně jen o vylité srdíčko vyčerpané maminky.
Jak jsem se s Vámi domluvila, odeslala jsem jej své známé vyjednavačce s MPSV jako argumentaci a podklad pro další hádání se s lidmi, ktzeří právě nyní na potřebné vyloženě kašlou, ale pod tíhou důkazů někdy ustoupí. Oficiálně totiž až tolik kašlat na problémy nemohou, je tu nějaká úroveň, kterou by měli v porovnání s Evropou držet. No a když jsou důkazy, jsou lapeni za slovo
Dobrý večer,mám dceru podobného kalibru jako je Vaše Evička,Váš článek jsem přečetla jedním dechem,máme mnoho společného,já jsem o 2 roky mladší jak vy,také beru AD a příjdu si na 50z toho si nic nedělejte,jsme přeci jen ještě maldice:-)Holt je to boj,máme 5 letou Justýnku s podobnou diagnozou,další děti tedy nemáme,ale někdy stačí i Justy v kombinaci se psem:-)Přeji hodně sil a vždy když je Vám nejhůř, tak vzpomeňte,že v tom nejste sama:-)
Příjemné ráno Lucko
Mamině, samozřejmě, vyřídím. Držte se i Vy
vítám Vás na svém blogu – mám sice doma autíčko – jen trochu jiné. Jak jsem uvedla v závěru – průběh jednoho “běžného všedního dopoledne” – sepsala mamča, která se s tímto potýká – nikoli já. Já už bych zřejmě byla dávno v léčebně (v tom lepším případě) – jelikož takovéhle každodenní vypětí se nedá moc let vydržet
BŮH JIM POMOZ, PROTOŽE NIKDO JINÝ TO NEUDĚLÁ, NEUMÍM SE ANI VŽÍT, ANI MYSLET, jako tyhle gigantické ženy, jejich síla musí být obrovská, o vůli ani nemluvím, na chvilku jsem si to zkusila představit, ne nejde to, a to co mě napadlo se stydím napsat, obdivuji, jednu takovou, maličko sleduji, bojím se jí cokoliv říci, protože slova jsou k ničemu, to se vyjádřit nedá, je to úcta, obdiv, možná lítost, ta ale není k ničemu, kdybych měla sílu a zdraví, věděla bych jak jí pomoci, to by pro ně bylo řešení, odpočinutí si, když by si někdo vždy na pár dnů takové dítě vzal na starost.
Čtu a leze mi mráz po zádech…připomíná mi to našeho Jeníka. Ani na minutu ho nesmím spustit z očí. Na šuplících gumičky, pozamykané dveře, aby se někam nedostal nebo neutekl…. Vysávat za jeho přítomnosti bych nemohla, nesnáší rámus…. přeju hodně síly, energie a lásky. I já jsem denně vyřízená, vyčerpaná…a kolikrát si říkám – hlavně přežít další den. Díky Bohu za asistenty, i když jen občas, i to pomůže…
Po několika dnech vidím, že tenhle článek patří stále mezi stovku nejčtenějších na blozích. A to je dobře. Lidé se málokdy setkají tváří v tvář přesně popsaným starostem a problémům. leckdo si potřebuje něco takového porovnat s tím svým, aby byl rád, že se má vlastně ještě dobře – a leckdo si uvědomí, že by tohle nebo tamty vychytávky mohl využít. případně doplnit, poradit.